Mi vida con Distrofia

Aproximadamente a los 6 años de edad empece a perder masa muscular y fueron empezando a aparecer varios síntomas como la pérdida de la fuerza, no podía cerrar bien los ojos, deje de tener expresión facial, es decir, no puedo hacer gestos como sonreír, fruncir el seño, arrugar la frente, torcer la boca, etc.

Debido a estos cambios empezaron a tomarme exámenes pero fue en una muestra de sangre que fue enviada a Estados Unidos donde diagnosticaron que padecía Distrofia Muscular Fasioescapulohumeral, esto cuando ya estaba próxima a cumplir los 7 años.

Después de mi diagnóstico.

Luego de ser diagnosticada con distrofia muscular mi vida a cambiado. De ahí en adelante empezaron las citas con los especialistas y los ciclos de terapia.

Actualmente debo estar en control médico con: Genética, Neurología,Fisiatria, Somnología, Nutrición, Gastropediatria, Endocrinología, Oftamología, Ortopedia, Nefropediatria, Psicología, Neumología; asistir a hidroterapia una o dos veces por semana, a juntas médicas que me realizan cada 6 meses y a esta junta se les lleva algunos exámenes especializados que muestran como esta mi funcionalidad respecto a los meses anteriores.

Debo asistir una o dos veces por semana a terapia física, ocupacional, fonoaudiologia. 

La distrofia me ha limitado en algunos aspectos, pues hay actividades que no puedo realizar, otras las realizo con algún grado de dificultad.

Nunca me he llegado a sentir menos que nadie o acomplejada por mi situación. Soy una persona que a pesar de tener algunas limitaciones vivo la vida como cualquier otra que fisicamente se encuentra bien.