¿Existen tratamientos médicos para la Distrofia Muscular Fasioescapulohumeral (FSHD)?

Desdichadamente, existen relativamente pocos y ninguno de ellos es específico para la enfermedad. No hay ningún tratamiento que pueda detener o revertir los efectos de la enfermedad, pero hay tratamientos y aparatos que ayudan a aliviar muchos de los síntomas.

Una droga llamada albulterol (Proventil) está bajo investigación por sus posibles efectos beneficiosos para la FSHD. Esta droga normalmente se receta para el asma, pero sus complejas propiedades bioquímicas parecen incluir algunas que podrían incrementar la fuerza muscular. También se está estudiando otra droga, oxandrolona (Oxandrin), que puede tener efectos de formación de músculos.

Ayuda Quirúrgica y Mecánica

Los procedimientos quirúrgicos para estabilizar los omóplatos (escápulas) por medio de sujetarlos a las costillas han ayudado a algunas personas con FSHD.

En ese procedimiento, los omóplatos son fijados a las costillas para que no se muevan. Los pacientes han ganado alguna ventaja con el brazo del lado
que a sido operado, ya que el omóplato deja de deslizarse. Aunque este tipo de cirujia puede de hecho reducir el rango de movimiento del brazo (puesto que el omóplato ya no puede rotar normalmente), la habilidad del brazo para funcionar puede ser mejor, ya que el punto de palanca del brazo se encuentra estable. 

Los terapeutas físicos recomiendan que las personas con FSHD no se opongan a utilizar este tipo de aparatos por temor a que los músculos se vuelvan "haraganes". Un corsé de soporte o un AFO puede ayudar con la movilidad y la resistencia, dicen, y el soportar el músculo en una posición normal puede ayudar a utilizar las fuerzas que le quedan en forma más eficiente.

Los masajes o el calor húmedo también son buenos para las molestias asociada con la FSHD.

Ejercicio

Debido a que todavía no entendemos los defectos básicos precisos que causan la pérdida muscular en la FSHD, es difícil hacer recomendaciones exactas acerca del ejercicio.

Sin embargo, los terapeutas físicos que han estudiado a personas con FSHD por muchos años dicen que el ejercicio moderado moderado parece no hacer daño y hasta puede ser útil, al menos para los músculos que no han sido severamente debilitados.

Los terapeutas recomiendan que el ejercicio no produzca calambres musculares o fatiga extrema. Un programa de ejercicios para alguien con FSHD deberia ser dirigido por un profesional tal como un terapeuta físico u ocupacional, que tiene experiencia con trastornos neuromusculares.

Dieta

No hay dieta específica que se sepa que ayude con la FSHD o con cualquier otra distrofia muscular. Algunas doctores recomiendan el suplemento dietético creatina para personas con trastornos musculares, pero debe tomarse con cuidado y bajo supervisión medica.